Geeni #19
Akateemisesti koulutettuna minun on usein hankala jättää asioita pelkän uskomuksen varaan, luottaa vain mutuun, tai siihen etteivät todennäköisyydet kuitenkaan juuri minua koske. Haluan tietää sen mitä tiedettävissä on, jotta voin vetää omat johtopäätökseni, reagoida ajoissa, nojautua faktoihin. Tutkimustulosten ja vallitsevan ymmärryksen päälle on sitten paljon helpompi rakentaa omaa mielikuvaa siitä, mikä voisi olla oletettavaa juuri minun kohdalla. Ja eteenkin - mitä voin asialle ehkä vielä tehdä. Ajoissa.
Sain ystäväni kautta tiedon geenitestipalvelusta, mistä yllätyksekseni löytyi testi myös alzheimerin taudille. Taudin perinnöllisyydestä tiedetään vielä melko vähän. Mutta mielenkiintoiseksi geenitestauksen omalla kohdallani tekee juuri varhaisen iän alzheimerin periytyvyyden oletettu suurempi todennäköisyys. On arvioitu, että alle 60-vuotiaana alkavista tapauksista 5-10 prosenttia olisi periytyviä [1]. Vaikka syitä taudille ei vielä täysin tunnetakaan, on tutkimuksissa jo todettu ns. riskigeeni eli apolipoproteiini E4 (apoE4), jonka on todettu olevan alzheimerin taudille altistava tekijä, ja jonka sanotaan aikaistavan taudin ilmaantumista jopa useita vuosia [2]. Eli jos lähtökohtainen mutu-oletukseni on, että äitini tauti mahdollisesti periytyisi myös minulle, ei kai asian testaaminen voi kovin paljoa maailmankuvaani enää horjuttaa?
No, siellähän ne hemmetin genotyyppi E4/E4 alleelit sitten olivat, molemmat, kromosomissa #19q13.2. On esitetty, että jos alzheimerin tautia esiintyy suvussa, riski sairastua 90 ikävuoteen mennessä on 90 %, jos henkilöllä on kaksi E4-alleelia [3]. Kuulostaa siis vallan riemukkaalta nämä tulokset. Mutta päivän kestäneen ahdistavan olon jälkeen, löysinkin jo kolme aika painavaa syytä, miksi uutinen oli hyvä.
Ensinnäkin, on arvailuja siitä mitkä asiat lisäävät sairastumisriskiä, on niitä E4-alleeleja tai ei. Enää en löydä ainuttakaan tekosyytä syödä epäterveellisesti, olla urheilematta tai huolehtimatta psyykkisestä hyvinvoinnistani. Nyt kiinnitän huomiota paljon enemmän myös omiin signaaleihin, kuuntelen itseäni paljon herkemmällä korvalla. Tietoisesti rajaan elämääni myrkyttäviä asioita pois, opin olemaan terveellä tavalla itsekäs.
Toiseksi, tekee hyvää huomata elämän rajallisuus ihan konkreettisesti, mustaa valkoisella. Kukaan muukaan ei voi tietää milloin on se viimeinen päivä, milloin halaa rakkaitaan viimeisen kerran. On hyvä nähdä asiat vähän suuremmassa mittakaavassa, miettiä missä haluaa olla vuoden päästä. Ja myös ottaa ne askeleet oikeaan suuntaan mielummin heti kuin myöhemmin. Sanoa se kaunis sana jo tänään, nähdä ympärilleen vähän kirkkaammin, olla enemmän läsnä. Pienet murheet eivät enää tunnukaan murheilta, kun tarkemmin katsoo.
Ja kolmanneksi, huomaa olevansa haavoittuvainen. Kuuntelin aamulla Brené Brownin aivan loistavan puheen haavoittuvuuden voimasta. Kuinka tarpeellisuuden tunne, ihmisen kauneus ja elämän merkityksellisyys kumpuaa nimenomaan juuri rohkeudesta olla epätäydellinen. Se että uskaltaa olla haavoittuvainen, ottaa riskejä, sanoa rakastavansa ennen kuin toinen ehtii sanoa saman. Kun uskaltaa tehdä jotain, jonka lopputuloksesta ei olekaan takeita - se saa häpeän, pelot ja arvottomuuden tunteet häviämään. Kiitollisuutta, onnea ja yhteisöllisyyden tunnetta ei löydä turruttamalla tunteensa, kovettamalla kilpensä. Vaan juuri rohkeudesta olla haavoittuvainen.
Enää geeni #19 ei tunnukaan niin kovin vialliselta, vaan ennemminkin ehkä tarkoitetulta. Ehkä tietoisuuden lisääminen saa minut huomaamaan lääketieteen kehityksen tällä saralla herkemmin, tarttumaan uuteen estolääkitykseen ajoissa. Ehkä elänkin satavuotiaaksi [4] ja huomaan eläneeni rikkaampaa ja onnellisempaa elämää kuin pimeässä putkessa, kilvellä suojattuna. Ehkä osaankin rakastaa aidommin, havaita ympärillä olevan kauneuden herkemmin....ehkä tämä tuokin lähelleni jotain aivan ainutlaatuista hyvää.
Aina on mahdollisuus. Ja sen huomaa selvemmin jos on rohkeutta katsoa sitä suoraan silmiin.
Sitaatti Brené Brownin puheesta TED-foorumilla.
Lähteet:
[1] Alzheimerinfo
[2] Kansanterveyslehti
[3] Terveyskirjasto
[4] Duodecim
Hieno kirjoitus: upeaa ja rohkeaa suhtautumista elämään ja olemassaoloomme.
VastaaPoistaO
"Pienet murheet eivät enää tunnukaan murheilta, kun tarkemmin katsoo."
VastaaPoistaNimenomaan. Itse heräsin tuohon todellisuuteen joitakin vuosia sitten kun keskimmäisemme kanssa juoksimme keskussairaalan lastenpolilla ja monessa muussa paikassa milloin missäkin tutkimuksessa noin 1½ vuoden ajan. Jokaiselle ihmiselle tekisi hyvää istua vaikkapa puoli tuntia tuossa odotushuoneessa, katsella hiljakseen miljöötä ja ajatella. Yhtäkkiä ne omat huolet rahasta, töistä, parisuhteesta, toimeentulosta jne ovat ihan toisarvoisia.
Toinen mitä olen ajatellut: Isoäitini oli loppuvaiheessa raskaana reilun vuoden ikäisen pojan äitinä, kun hän 30.11.1939 saatteli vaarini kuljetukseen rintamalle itään. Tämä oli niin kova henkinen isku että isäni syntyi seuraavana aamuyönä etuajassa, mikä tietty silloin ei ollut ollenkaaan mikään lähes läpihuutojuttu kuten nykyisin. Siispä hoidettavana oli pieni maatila elukoineen, pieni poika ja vauva. Siinäpä haastetta. Sinänsä tässä tarinassa oli se hyvä puoli että Vaari palasi hengissä ja fyysesti yhtenä palana rintamalta Jatkosodan jälkeen. Ei toki varmastikaan samana miehenä kuin sinne lähti, vaan parhaat fyysiset vuotensa antaneena, ja nähneenä paljon sellaista mitä ei toivoisi koskaan kenenkään näkevän. Meidän sukupolvemmme on saanut todistaa pitkän rauhan ajan, ja melkoisen yhteiskunnan mullistuksen agraarivaltiosta merkittäväksi teollisuusmaaksi. Se onko se tehnyt ihmisistä onnellisempia onkin sitten ihan eri tarinan aihe.
Tällä varhaisella asiaan sopeutumisella, tai edes sen yrittämisellä, on myös yksi erikoisempi motivaattori. Luulen, että jos saan itseni sinuiksi sairauden kanssa, pystyisin olemaan positiivisempi höppänä vanhempana. Alzheimerilla kun on sellainenkin ikävä puoli, että se usein muuttaa persoonallisuutta erittäin katkeraan ja vihamieliseen suuntaan. Ehkä tämä kaikki ajatustyö saa minut mummoiässä sitten hyväksymään oman muistamattomuuteni helpommin ja vain nauramaan ääneen, että "sehän on vain tämä Allu joka minut taas sekoittaa". Eihän sitä koskaan tiedä. Mentaaliterapialla voi olla ihmeellinen voima.
VastaaPoistaIhania kirjoituksia, kiitos!
VastaaPoistaTaidan jossain vaiheessa tehdä geenitestin myös, vaikkakin olen jo nyt tiedostanut riskin. Vaan ehkäpä ne askelet omissa elämäntavoissa olisivat vähän ripeämpiä, kun näkisi mustaa valkoisella...
-Sari-
ps. Kiinnostuin katsomaan blogiasi jonkun fb-linkkauksen perusteella, kun tajusin, että taisimme olla joskus ala-asteiässä postin parin verran kirjeenvaihdossa. Tai ehkä se oli joku täyskaima, mutta silti: hassu pieni maailma.